Dwa dni Ewy Edwards

Pani genetyk poinformowała nas o tym, że zespół Edwardsa to choroba śmiertelna i nieuleczalna, występująca raczej rzadko i przypadkowo. Spodziewać się możemy wszystkiego – od obumarcia dziecka w ciąży, do różnej długości życia w stanie ciężkiego upośledzenia.

Strasznie się boję właśnie teraz zacząć pisać o tym wszystkim. Bo może to i tak za późno, bo najgorsze już było i pisanie będzie tylko bezużytecznym wspominaniem i oswajaniem. A może za wcześnie, bo najgorsze jeszcze przed nami i gdy się pogrążę w rozpaczy, te słowa tylko złamią mi serce. Głupie to, ale boję się nawet tego, że stanie się cud, o który wszyscy się modlimy, że Ewa będzie zdrowa albo że będzie żyła i będziemy mogli się nią opiekować – bo boję się racji tych, którzy gorszyli się może tym, że wiemy i tak to przeżywamy, bo się tylko zamartwiamy, a przecież często okazuje się, że zło spotyka tylko innych. Ale pisanie to chyba jedyny sposób, żeby jakoś się trzymać i nie dać się pokonać rzeczywistości, zwłaszcza teraz – bo dziś jest pierwszy dzień, kiedy nie poszłam do pracy i pewnie dlatego tak przytłacza ten ból, który jest wprawdzie jakoś przez cały czas, ale nie zawsze na szczęście na pierwszym planie. Ale najpierw był…

14 września 2006 roku, 14. tydzień ciąży

Pani ginekolog nie spodobały się wyniki USG i testy z krwi. Była bardzo pomocna i współczująca. Szłam ulicą i płakałam, przyszłam do szpitala na Kopernika i dalej płakałam. Bo to tego dnia obudził się we mnie instynkt, zapewne macierzyński, taka szarpiąca za trzewia siła, odbierająca logiczne myślenie: że mojemu dziecku może coś zagrażać i muszę je chronić. Siedząc na oddziale patologii ciąży, przez 4 godziny niezauważona przez lekarzy, słuchając opowieści o dzieciach i szmeru aparatu do KTG, płaczu noworodków i krzyku pielęgniarek, zostałam matką „naturalną” – i już z tym nie walczyłam. Bo odkryłam, że jest to tylko jeden z aspektów bycia matką, ten wprawdzie najbardziej wspólny, społeczny, łączący kobiety, ale niezabierający na szczęście mojej indywidualnej relacji z dzieckiem ani tego, co w sobie lubię i cenię, ironicznego dystansu. Odkryłam w sobie zdolność do pragnienia tej nowej osoby, lęku o nią, potrzebę poświęcenia się, skupienia na niej uwagi. Przez czas oczekiwania na wynik badania myślałam, że może po to dał mi Bóg tę sytuację – żeby nauczyć mnie tego „wrodzonego” macierzyństwa, żebym przestała się bać „zrównania” do poziomu powszechnych emocji, żebym tyle nie analizowała.

Już wtedy zaczęło się przeżywanie traumy, ale nadzieja jeszcze była. Do 16 października. Tego dnia zobaczyliśmy wynik badania – 18XX+X, potrójny chromosom 18, zespół Edwardsa. Pani genetyk była bardzo konkretna i uprzejma, poinformowała nas o tym, że ZE to zespół poważnych wad, choroba śmiertelna i nieuleczalna, występująca raczej rzadko i przypadkowo w populacji w wyniku aberracji chromosomalnej, a spodziewać się możemy wszystkiego, od obumarcia dziecka w ciąży do różnej długości życia w stanie ciężkiego upośledzenia. I że prawnie możemy dokonać aborcji. Nic więcej nie pamiętam z tamtej rozmowy, poza tym, że spytałam: XX? Czyli dziewczynka? I dalej, że szliśmy korytarzem, ja szlochałam rozpaczliwie, Paweł mnie przytulał, wsiedliśmy do samochodu i pojechaliśmy przed siebie. Wieczorem leżeliśmy po ciemku w łóżku i oboje płakaliśmy.

Pierwsze moje reakcje to spisanie na straty tej ciąży. Wiedziałam sporo z Internetu o ZE, powtarzałam więc sobie, że to dobrze, że to tak poważna wada, że ona szybko umrze, że nie będzie się męczyć i my może też przez to mniej, że to przypadek, że jeszcze będą zdrowe dzieci… Pocieszała mnie myśl, że może umrze przed porodem, więc się do niej nie przywiążę i będzie mi łatwiej. Myśl o jej szybkiej śmierci przynosiła mi ulgę.

A Paweł – inaczej. On, tak jak najpierw nie rwał się do badania, zapewniając, że i tak przyjmiemy dziecko, jakiekolwiek by było, podczas gdy ja histeryzowałam, że muszę wiedzieć i już, tak teraz powtarzał mi cierpliwie, że ona jest i mamy się nią zająć, że mam dbać o siebie i o nią bez względu na wszystko. Zaimponował mi tą konsekwencją i wiarą. Bo ja duchowo i rozumowo wiedziałam o tym wszystkim i chciałam ją przyjąć, ale emocje były inne. To wszystko to była świadoma decyzja przecież, też moja, aborcja nie wchodziła w grę ani przez moment, ale dla mnie wtedy głównie z powodu moich przekonań i wiary. Emocje dojrzały do tej decyzji dopiero po jakimś czasie. Jestem przekonana, że aby podjąć w takiej chwili świadomą i akceptującą decyzję ratowania dziecka, kobieta musi mieć oparcie w kimś bliskim, kto odwołuje się do obiektywnej rzeczywistości poza nią, bo ona cała jest wielką raną i wyobrażam sobie świetnie, jak logiczna wydaje się wtedy decyzja o odrzuceniu dziecka w ten najbardziej radykalny i dostępny sposób, mimo że już wcześniej się je kochało.

Codziennie jednak coś się zmieniało, każda kolejna rozmowa i modlitwa były przełomem. Pierwszym ważnym wydarzeniem było nazwanie córeczki wybranym przez nas imieniem – Ewa. Wcześniej żal mi było „marnować” dla niej mojego ulubionego, wymyślanego tyle czasu miana. Z chwilą nazwania poczułam, że włączam ją w historię naszego życia, w naszą rodzinę, i stała mi się dużo bliższa. Przyszło też współczucie i skupienie na niej – że taka biedna, chora, że trzeba jej pomagać i się nią opiekować, i to właśnie my mamy to zrobić. Że została nam dana też po to, żebyśmy ją uratowali, przyjęli. Wreszcie akceptacja – to moja córka przecież, najlepsza i jedyna. I afirmacja – zrobię dla niej wszystko, zasługuje na samo dobro, kocham ją.

W tym procesie dojrzewania i akceptacji pomogło mi najpierw znalezienie zaufanej, znajomej pani ginekolog, która zgodziła się na poprowadzenie ciąży i o której wiedziałam, że popiera i rozumie naszą decyzję. Wspólnie ustaliłyśmy sposób postępowania, najlepszy dla mojego dobrostanu: robiłam więc normalne badania, jak w zwykłej ciąży, kontrolując wszystkie zmiany, nie oglądałam natomiast Ewy na USG, żeby nie pobudzać się do naturalnego dla rodzica starania o ratowanie dziecka, które w tym wypadku uratowane być nie mogło. Leczenie pojawiających się z pewnością kolejnych wad przy tej chorobie nie miałoby sensu, bo błąd w genie oznacza, że nawet naprawienie czegoś nie daje gwarancji, że się znowu nie zepsuje. Nie chcieliśmy skazywać Ewy na życie w szpitalu i męczenie się bez końca. A jeśli przeżyje i wada nie będzie zbyt silna, to wolimy mieć ją w domu i opiekować się hospicyjnie, objawowo, tak jak to jest dzisiaj możliwe. Chciałabym ją urodzić, najlepiej naturalnie, choć wiem, że to będzie dla niej trudne, bo jest chora i może się to źle skończyć. Jednak wiem przecież, że jej choroba jest i tak śmiertelna – poza moim dobrem zależy mi więc na tym, żeby czuła się kochana, żeby żyła pełnią życia, bo może ono być bardzo krótkie. Chcę zobaczyć i poczuć, jak to jest – urodzić.

Kiedyś do niej dołączymy

Modlę się, żeby już wszystko wiedzieć, a innym razem – żeby Ewa jeszcze była ze mną. Nie chcę, żeby jej nie było. Modlę się zresztą o wiele rzeczy, choć na początku nie wyobrażałam sobie, że będę umiała o tym rozmawiać z Bogiem. Ale może przeczuwając, że w bliskiej perspektywie szczęście mojego dziecka to bycie z Nim, a nie ze mną, zaczęłam szukać tego kontaktu. Modlę się więc za Pawła, żeby był szczęśliwy, żeby cierpienie nie przytłoczyło go ponad siły. Żebyśmy, cokolwiek się stanie, umieli się wspierać i kochać i przeszli przez to razem. Boję się, że będę w cierpieniu sama, że on mnie nie zrozumie, ale jeszcze bardziej się boję, że to on się załamie i oddali, i zamknie w sobie. Tak bardzo ich oboje kocham, Pawła i Ewę. Piszę to chyba wszystko też po to, żeby nie zapomnieć nigdy, że tak bardzo się wszyscy kochaliśmy, że to ta miłość dawała mi siłę do przeżycia tego wszystkiego.

Modlę się też, żeby Bóg zabrał mi to wszystko – wiem, że to nie zmieni rzeczywistości, ale chcę, żeby wiedział, że jest mi źle i że nie jestem doskonała, że się boję. Boję się powiedzieć Mu, że jestem gotowa na wszystko, co ma się stać. Nie wiem bowiem, czy jestem. Pocieszam się, że przecież Ewa jest Jego dzieckiem i On wie, co dla niej dobre. A ja? Widocznie teraz mam kochać Ewę, zapewnić jej dobre warunki do życia u mnie w brzuchu i urodzić ją, co byłoby dla nas obu najlepszym prezentem. A potem wszystko w Jego rękach. Może na tym moja rola biologiczna się skończy, ale miłość zostanie. Zawsze przecież będę, będziemy ją kochać – naszą małą, pierwszą, ukochaną córeczkę. A jeśli faktycznie umrze tak szybko, jak się tego obawiamy, to pozostaje wiara w to, że będzie zbawiona. Ta wiara zapewnia mi duchowy spokój: że już nie muszę się martwić o przyszłość mojego dziecka, że wiem, że będzie jej dobrze. I mam nadzieję, że kiedyś do niej dołączymy. To takie zadanie od Ewy dla nas. I kiedy są te lepsze, silniejsze dni, nawet emocje dorastają do tych duchowych pocieszeń.

Modlę się, żebym mogła ją przytulić, zobaczyć i przygotować na jej śmierć. I żeby to cierpienie jej i nasze mogło być w ten sposób ofiarowane – za nasze małżeństwo, za tych wszystkich, którzy nam pomagają i wspierają, i za przyszłą naszą rodzinę, jeśli tylko będziemy mogli ją mieć.

Środa, 28 lutego 2007 roku, 38. tydzień ciąży

Dobrze mi z Ewą i wcale nie chcę się z nią rozstawać. Jestem w niej po matczynemu zakochana i mogę godzinami z nią rozmawiać i wyczuwać jej kształty. Chyba tylko to, że tak się męczę fizycznie i psychicznie, sprawia, że jestem w stanie czekać z nadzieją na poród. I że ona sobie poradzi, i ja też. Bo poza tym to zwyczajnie się boję i chcę wiedzieć, jak się ta nasza historia z Ewą tu, w tym wymiarze zakończy. A może się nie skończy? Dotrwała aż do tej pory, na pewno jest silna i uparta.

Nie mam siły słuchać, że wszystko będzie dobrze, że wielkie są dzieła Boga, że trzeba wierzyć w cud. Bo dla mnie sama Ewa już jest cudem – wierzę w nią i wierzę, że ten ewentualny „namacalny” cud, to będzie to, że ja i Paweł się nie załamiemy i damy sobie radę. A może trzeba głośno wołać? Domagać się od Boga cudu? Nie wiem. Ja jakoś czuję to inaczej. Jest we mnie coś w rodzaju lęku przed takim totalnym zawierzeniem, przed powiedzeniem „rób, co chcesz, co ma być”. To kwestia mojego „stylu” wiary, wiecznie zdystansowanego i pełnego wątpliwości. Wierzę, że On wybacza mi taką postawę, nawet jeśli więcej w niej „mojości” i asekuracji niż odważnego mierzenia się z nieznanym. Cudem więc będzie to, że wszystko, co się stanie, przyjmiemy jako dobro. Że się na to zgodzimy. Bo tego wciąż nie jestem pewna, boję się tego, co się może stać, że emocje będą silniejsze i destrukcyjne, że oszaleję, załamię się, poddam. Inna rzecz, że odkąd wiem o chorobie Ewy, w ogóle boję się życia. Na małą mówimy czasem czule Ewa Edwards.

Poniedziałek, 5 marca 2007 roku, 39. tydzień ciąży

Czuję się dobrze, jestem wypoczęta, zaliczam dwa spacerki dziennie: do sklepu i po Pawła do pracy Młynówką Królewską, jest coraz piękniej, wiosna się budzi. Staram się jakoś otworzyć na to, że będzie poród, skupić się na dobrych, realnych rzeczach, pamiętać, że to przede wszystkim Ewie będzie ciężko, a ja jestem silna i tę siłę mam jej przekazać. Tylko że rozklejam się na myśl, że nasz wspólny wysiłek może się skończyć bardzo szybko.

Ewa się wyraźnie uspokoiła, skupiła. Nie mogę jej zawieść, wiem, że przygotowuje się razem ze mną. Chociaż psychicznie ledwo ciągnę i to wszystko mnie przerasta, czuję duchową siłę. Wiem, że tyle modlitw jest za nas ofiarowywanych cały czas. Naprawdę trzeba nadludzkiej siły, żeby być człowiekiem. Żeby przyjąć dziecko i pozwolić mu odejść.

Będę szczęśliwa, jeśli ją zobaczę i zobaczy ją Paweł, jeśli będziemy mieć czas, żeby ją poznać, zwłaszcza on – bo jednak różnice w przeżywaniu tej sytuacji przez nas oboje, Pawła większy spokój, na pewno wynikają nie tylko z różnic między naszymi charakterami, ale też z tego, że ja ją w sobie mam i wiem już teraz, co stracę, a on na razie kocha jedynie swoje wyobrażenie o niej. Więc żeby mógł ją poznać, jak znam ją ja, po to, żeby to, co się stanie potem, nie przytłoczyło go, ale by miał siłę i wiedział, jak ważny jest dla niej. Żeby poczuł się tatą i nie żegnał obcej osoby, tylko córkę.

Piątek, 16 marca 2007 roku, 40. tydzień ciąży

No i osiągnęliśmy metę – termin minął i nic. I napięcie znikło. Jakoś spokojniej teraz czekamy. Mam przeczucie, że skoro Ewa wytrzymała 40 tygodni, to nie ma wyjścia – musi się urodzić. Nie ma co się bać. Dużo bym dała, gdyby w naszym wypadku się okazało, że medycyna to tylko mały fragment wiedzy o człowieku, jej prawa nie zawsze działają i tym razem ten człowiek ją zaskoczy.

Niedziela, 18 marca 2007 roku

W sobotę, około północy, zaczęły się skurcze. Do szpitala pojechaliśmy dopiero w niedzielę o godz. 18. Lekarka zbadała mnie i podłączyła od razu do aparatu do KTG, po czym rozpoczęła procedurę przyjęcia do szpitala – bo jesteśmy po terminie i na pewno już tu zostanę, a szyjka wciąż zamknięta. Nagle przybiegła – coś ją zaniepokoiło w odczycie KTG, zaczęła nerwowo sprawdzać czujniki, zawołała położną, atmosfera zgęstniała. Wtedy się przyznaliśmy, że nasze dziecko jest chore i jeśli coś jest nie tak na KTG, to pewnie z tego powodu. Miałam wrażenie, że im ulżyło, że wiedzą, o co chodzi, ale w tym momencie musieliśmy już zdecydować, co dalej. Nie ukrywały bowiem, że z takim odczytem KTG powinno się jak najszybciej zakończyć ciążę, bo jest podejrzenie wady serca u dziecka. Pogubiłam się w tym wszystkim, ale Paweł wytłumaczył im nasze podejście, że już dawno zdecydowaliśmy się na nieingerowanie w naturalny bieg rzeczy, że zdajemy sobie sprawę ze wszystkich konsekwencji; chcemy czekać na postęp porodu i nie robić cesarki, póki nie ma wskazań do niej z mojej strony.

Powoli ogarniała nas groza i zaczęłam płakać. Z lęku o Ewę. Że jednak jest chora. Cały czas jednak gdzieś ta nadzieja była, Ewa ruszała się przecież, rozmawialiśmy z nią. A teraz czekaliśmy tylko na rozstrzygnięcie, jak poważna jest jej wada. Ale – poród już trwał. Powtarzałam sobie, że czekałam na ten moment tyle czasu, że dam radę, że nie mamy innego wyjścia. Powoli skupiałam się na tym, jak na zadaniu, jakim jest umożliwienie dziecku urodzenia się. Cały świat zaczynał blednąć i tracić na znaczeniu. Liczyła się tylko ona i ja.

Gdy przyszła lekarka, znowu się zaczęły deliberacje nad wynikiem KTG. To była inna pani niż ta z izby przyjęć, więc ponownie podjęłam się tłumaczenia, dlaczego chcę czekać. Długo o tym rozmawiałyśmy, wypytywała mnie, skąd wiem o chorobie Ewy, dlaczego zrobiłam badania, zawołała też położną – miałam wrażenie, jakby ta moja sytuacja, kobiety oczekującej na śmierć dziecka i mimo to niechcącej nic przyśpieszać, zmieniać, była dla nich na tyle nowa, że musiały się z nią oswoić, zrozumieć mój sposób myślenia. Widziałam, jak lekarka była poruszona i bardzo chciała mnie wesprzeć – wyszło jej średnio, ale doceniałam to, bo na pewno chciała dobrze i byłam jej wdzięczna. Mówiła, że mam przez to przejść i myśleć o kolejnych dzieciach, że może ja tego nie czuję, ale muszę się odważyć. Spokojnie odpowiadałam, że wiem, że staram się rozważać różne możliwości.

Była 1.16., kiedy zadzwoniłam do Pawła, że powoli coś się zaczyna, ale że zadzwonię, jak trzeba będzie jechać – nie pamiętam już, czemu uznałam, że jeszcze nie musi być ze mną, chyba dlatego, że nie za bardzo wiedziałam, co teraz będzie. Kazałam mu tylko zorganizować aparat, żeby zrobić Ewie zdjęcia. Panie zaprowadziły mnie do pokoju do porodów rodzinnych – był całkiem przytulny i ładny, z jednej strony stało łóżko porodowe, z drugiej – dwa skórzane fotele i stolik z lampką. Zgasiły mi górne światło, zapaliły tę lampkę i tak zostawiły.

Zaczęło się szybciej, niż myślałam. Ale jak to możliwe? Miało być jeszcze długo, miała przyjechać pani Beata, Paweł… Zadzwoniłam do niego, żeby jechał, była 1.49 (nie, nie sprawdzałam wtedy godziny, ale z ciekawości zrobiłam to później na bilingu). Czyli od rozwarcia na 2 cm do pełnego minęło tylko pół godziny! Dalej wszystko toczyło się równie błyskawicznie, bo zaczęły się skurcze parte.

Nie pamiętam już bólu rodzenia. Ale pamiętam tę ulgę, która się pojawiła, gdy się okazało, że skurcze parte są tak inne od tych rozwierających szyjkę. Tamte były nieprzyjemne, wredne, bolesne, osłabiały, te – ogromne, mocne, konkretne, jakby poza bólem, na granicy życia i śmierci, jakby jakaś siła niezależna ode mnie wyrywała ze mnie Ewę i sprawiała, że chciałam za nią podążać i współdziałać. Nie pamiętam, ile tych skurczy było, na pewno kilka, bo pamiętam kilka serii motywujących do parcia okrzyków położnej, żeby się starać, że już niedługo, żeby wytrzymać. I przyszedł wreszcie ten najważniejszy, ostatni skurcz – poczułam takie miękkie i wilgotne coś między udami – i ból ustał. Ewa była na świecie! Położyły mi ją na brzuchu – była długa i chuda, taki wężyk, cała w brązowej mazi, miała zamknięte oczka i czarne włoski. Nie płakała. Zapanowała cisza. Panie jakby patrzyły na moją reakcję, czekały. A ja w tym momencie poczułam, że cud się stał, że Bóg odpowiedział. Przygotowana na to, co się stało, spokojnie oddałam im Ewę, żeby sprawdzili, czy żyje. Świadoma, bez szoku, krzyknęłam, żeby ją ochrzczono imieniem Ewa i powiedziano, w jakim jest stanie. Pani neonatolog odkrzyknęła z drugiej sali, że już ją ochrzciła, że oddycha, dostała nawet 5 punktów w skali Apgar. Waży 2 kilo i mierzy 45 cm. I że jest 2.05, 19 marca.

Czułam się szczęśliwa. Tak dobrze nam z Ewą poszło, ja czułam się wspaniale, a ona żyła! Pani neonatolog powiedziała, że zabierają Ewę na obserwację – i wtedy wpadł Paweł. Mówił potem, że wyglądałam, jakbym zaraz chciała wstać i wyjść, taka rozemocjonowana i pełna energii. Bo tak się czułam, mimo tej strasznej sytuacji: silna, świadoma, odważna, pewna siebie. Bo się nam udało.

Wszyscy wyszli i zostaliśmy z Pawłem na chwilę sami z tą przerażającą realnością: ciężko chorym naszym dzieckiem. Przyszła pani neonatolog – najpierw sondowała nas, czy i co wiemy o ZE, pewnie chciała się upewnić, na ile może pozwolić sobie z nami na szczerość. Zapewniliśmy ją, że wiemy dużo, nie mamy więc złudzeń i nie oczekujemy pocieszeń, tylko informacji, w jakim Ewa jest stanie, jak na jej chorobę. Opowiedziała nam, że Ewa leży pod namiotem tlenowym i na razie oddycha sama. Że oznaki zewnętrzne choroby są nieliczne, ale są, natomiast teraz będą ją monitorować pod kątem wad wewnętrznych, przede wszystkim serca, bo już na KTG nie wyglądało to dobrze. Jednak na razie przeszła przez kryzys porodu i jej stan jest stabilny. Musimy czekać i możemy ją odwiedzać. Bardzo nas to wszystko ucieszyło. Byliśmy z niej dumni.

Poniedziałek, 19 marca 2007 roku, 1 dzień życia Ewy

Po obiedzie poszliśmy na mój pierwszy spacer – do Ewy. Leżała z lewej strony, pod lampą cieplną i budką tlenową. Kiedy ją zobaczyłam, wreszcie coś poczułam. Brakowało mi chyba wcześniej tej ciągłości między ciążą a „pociąży”. Wreszcie przywitałam się z tym małym gościem, który jeszcze wczoraj był we mnie. Gdy na nią patrzyłam, ciężko mi było się nie rozczulać, nie płakać, taka mała kruszynka poprzypinana do groźnych czujników, ale w zasadzie od razu przeszliśmy na rozmawianie z nią, czyli na to, co w ciąży już robiliśmy – to chyba nam ułatwiało nierozklejanie się, to był taki konkret, sfera, w której już wcześniej z nią byliśmy, oswojona. Pochwaliliśmy ją najpierw za dzielność. Widziałam, że ciężko jej, że z trudem oddycha, że praca serca zmienna – jak Paweł mógł stwierdzić, że dobrze wygląda? On się zachmurzył – stwierdził, że kiedy ją widział rano, była w lepszym stanie, że chyba słabnie. Ja to widzę tak: poród był dla niej trudem, wymęczył ją. Gdy sobie troszkę odpoczęła, wróciła jakby do stanu sprzed porodu, gdy była jeszcze w moim brzuchu i się nie męczyła. Dlatego rano wyglądała dobrze, oddychała lekko – jakby odżywała po wysiłku. Ten stan nie mógł jednak trwać wiecznie – w końcu „sprzed porodu” oznaczało, że to ja wykonywałam za nią wszystkie te czynności życiowe, co do których było podejrzenie, że sama nie będzie mogła ich wykonywać. Musiała zacząć w końcu przestawiać się na „tryb ziemski”, wypróbowywać swoje siły. I o piętnastej było już widać, że nie daje rady. Że jest chora i walczy z tym. Na jak długo starczy jej sił – oto było pytanie.

Zrobiliśmy jej kilka zdjęć. Codziennie oglądam te dowody, że żyła i była, odkrywam też wciąż nowe szczegóły; mam wrażenie, że wtedy, jak się to wszystko działo, percypowałam ją jakoś inaczej, tak bardziej „duchowo” – może dlatego, że nie mogłam jej wtedy dotknąć. A dopiero teraz spostrzegłam na przykład, że ma „moje” przedramiona oraz łydki. A po Pawle wzięła nosek. Jedną rączkę miała zdeformowaną, zapewne przez ZE, uszka też, podkurczone nóżki. Pewnie buzię też miała charakterystyczną dla tej choroby, ale ja w niej odnajduję teraz raczej nasze, znajome cechy.

Około siedemnastej przeniosłam się na górę, do przyjemnego dwuosobowego pokoju, który dzieliłam z panią Basią, mamą Karolka, bo tak miał na imię sąsiad Ewy. I to właśnie podczas rozmów z panią Basią zrozumiałam, że świadomość to potęga. Bo tylko tym sobie tłumaczyłam, że mimo całego przerażenia i stresu, byłam jednak spokojna i raczej pozytywnie nastawiona do tego, co się dzieje. Zaczęłam sobie zdawać sprawę, że cud, o który prosiłam, stał się: urodziłam Ewę, wszystko odbyło się bez większej szkody dla mnie, a ona – wojak na razie – żyje. I nie jestem w szoku, mogę normalnie czuć, doznawać, rozmawiać. Bałam się przecież, że najgorsze przede mną, że tamto ciążowe cierpienie to był tylko taki przedsmak piekła, które dopiero nastąpi. Tymczasem poród okazał się pozytywnym doświadczeniem, spotkanie z Ewą – trudne, ale radosne, pełne miłości, akceptujące. Nic złego się nie działo ze mną w sensie duchowym. I nawet emocjonalnie nie byłam aż tak rozbita, jak się tego można było spodziewać.

Wtorek, 20 marca 2007 roku, 2 dzień życia Ewy

Przez cały dzień na zmianę staraliśmy się być przy Ewie. Wyglądała coraz gorzej – nie otwierała już oczek, ciężko oddychała. Traktowano nas tam trochę jak intruzów, dlatego w rozmowie z panią neonatolog poprosiliśmy, żeby uprzedziła pielęgniarki, że potrzebujemy więcej prywatności i zaufania. Zapewniła nas, że to wszystko kwestia naszego podejścia, że to my układamy sobie, jak chcemy spędzać ten czas z Ewą, więc żebyśmy się nie bali wychodzić z inicjatywą. Na przykład – odciągnąć mi pokarm i przynieść im, bo zaczynają ją karmić. Bardzo to optymistycznie brzmiało, zaraz więc mama z Pawłem wybrali się na wycieczkę w poszukiwaniu laktatora.

Już mieliśmy go użyć, kiedy do pokoju weszła pani ordynator neonatologii. Spojrzała na laktator, westchnęła, że chyba pośpieszyliśmy się z zakupem i poprosiła o rozmowę. Zamarliśmy. Powiedziała, że Ewa jest jednak bardzo chora, że wady są rozległe i dotyczą najważniejszych układów. Że właśnie przenoszą ją do zwykłego inkubatora, bo nie oddycha już sama, do tej pory nic nie wydaliła mimo nakarmienia, a serce źle pracuje. Zasmuciliśmy się, zwłaszcza Paweł – miałam wrażenie, że on zdążył już uwierzyć w jej siłę, że modlił się o więcej niż ja. I tak, jak przeczuwałam – będąc z nią, na dobre się w niej zakochał i już wie, co straci. Ja jednak zakochałam się wcześniej i moja żałoba już trwała od dłuższego czasu, więc chyba było mi trochę łatwiej niż jemu w tamtej chwili.

Spytaliśmy, ile to zatem potrwa, na co się mamy nastawiać. Odparła, że może godziny, może dni. Nie dłużej. Spytała jeszcze, jakie jest nasze podejście do opieki nad nią, bo miała już momenty krytyczne, kiedy musieli ją reanimować… Dobrze, że mieliśmy już to przemyślane i przemodlone, bo bez cienia wątpliwości mogliśmy zapewnić, że wyobrażamy sobie, że w jej stanie należy pomagać jej żyć i ułatwiać jej funkcje życiowe, z którymi nie daje sobie rady, ale nie przywracać jej do życia i utrzymywać na siłę. To było chyba najtrudniejsze w tym wszystkim, ale wiedzieliśmy, że nasza decyzja jest dobra. Ta pewność i świadomość sprawiły, że myślę o jej śmierci bez najmniejszego poczucia winy, choć wiem, że nie dla wszystkich to jest jasne, niestety.

Nie było na co czekać. Poszliśmy do niej, żeby się pożegnać. Z rurką podłączoną do noska wyglądała jak strasznie zmęczony człowiek. Powiedzieliśmy jej, że cieszymy się, że jest z nami, ale nie chcemy, żeby aż tak się męczyła. Że jeśli nie da rady, to będziemy za nią tęsknić i będzie nam źle, ale nie chcemy jej na siłę zatrzymywać. Popłakaliśmy trochę, ale zaraz malutka doprowadziła nas do porządku: co jakiś czas spadał jej rytm serca i włączał się alarm, na co przychodziła pielęgniarka i przestawiała parametry na nowe. Paweł więc zaproponował, że może sam nauczy się obsługiwać to urządzenie – i już mieliśmy co robić. Ale Paweł jak to Paweł, miał ambicje na więcej. Wytłumaczył więc Ewie, że jak tak będzie nieregularnie serduszkiem pracować, to alarm zbudzi jej kolegę w sąsiednim inkubatorze, więc niech się postara nie włączać go. I – zadziałało. Ja wierzę, że ona nas słyszała, że czuła naszą troskę i miłość. Poprosiliśmy ją, żeby, jak już będzie szczęśliwa i zbawiona, modliła się za nas i pamiętała o nas. Że chcemy się kiedyś z nią spotkać.

Do wieczora byli z Ewą na zmianę mama z Pawłem, bo ja nie dawałam jeszcze rady siedzieć tak długo. O dziewiętnastej pojechali do domu, a ja zajrzałam jeszcze powiedzieć jej dobranoc. Stało nad nią grono lekarzy. Poczekałam, aż skończą, przesłałam jej całusa, uśmiechnęłam się, powiedziałam, żeby się nie bała, że jestem. Poprosiłam, żeby gdyby coś się z nią działo, dali mi znać.

Było cicho, dochodziła dwudziesta pierwsza, pani Basia już spała, a i mnie kleiły się oczy. Aż nagle zadzwonił wewnętrzny telefon. Zrobiło mi się zimno na sercu. W słuchawce głos: „Pani Emilia? Proszę przyjść do pokoju noworodków”. Zeszłam na dół, otworzyłam drzwi i zobaczyłam panią ordynator i pielęgniarki odłączające aparaturę od inkubatora. Lekarka spojrzała na mnie i powiedziała tylko: „Właśnie stanęło jej serce. Umiera. Zadzwoniliśmy, bo chciała pani przy tym być…”.

Rozpłakałam się. Przytuliłam się do tej pani i szlochałam w jej fartuch. Głaskała mnie i nic nie mówiła. Poprosiłam, żebym mogła wziąć Ewę na ręce. Była taka cieplutka, mięciutka. I nadszedł moment, kiedy moje ciało zaprotestowało: poczułam szarpiący ból, że przecież powinnam to małe pisklątko karmić, przytulać, a nie żegnać się z nim, to nie tak ma być, to nie tak… Przypomniałam sobie jednak o Pawle. Do jego przyjazdu siedziałam obok inkubatora i patrzyłam, jak panie sprzątają, owijają Ewę w pieluszkę – oddały mi paczkę niewykorzystanych pampersów. Wszedł Paweł i się rozpłakał, potem mama. Przyniesiono nam Ewę – wzięłam ją na ręce, przytuliłam, ucałowałam i oddałam Pawłowi. Kontemplowaliśmy jej ciałko, buzię, Paweł przymknął jej delikatnie oczki. Panie w tym czasie dyskretnie się usunęły. Po dłuższej chwili przyszła pani ordynator i ustaliliśmy, co dalej. Okazało się, że możemy poprosić szpital o odstąpienie od sekcji zwłok – wiedzieliśmy przecież, na co zmarła, a nie chcieliśmy czekać z pochowaniem jej. Ubraliśmy Ewę w ubranka podarowane przez nasze mamy – wszystkie były za duże, najbardziej buciki, ale i tak wyglądała słodko. Zrobiliśmy jej każde krzyżyk na czole i oddaliśmy pielęgniarkom – miała czekać w chłodni, aż załatwimy firmę pogrzebową, która ją zabierze. Ustaliliśmy, że jutro Paweł załatwi formalności związane z aktem urodzenia i śmierci Ewy, a ja spytam się o możliwość wcześniejszego wyjścia ze szpitala. Pożegnaliśmy się i wróciłam do pokoju.

Było mi strasznie smutno. Mama Karolka spała, na oddziale cisza i spokój. Leżałam i chlipałam, ale zaraz odkryłam, że znacznie gorzej czułam się w dniu, kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie Ewy. Wtedy marzenia się skończyły, a zaczęła się niepewność, cierpienie. Teraz to wszystko złe się skończyło, zamknął się pewien etap, a ja mimo bólu i smutku radzę sobie, nie zatracam się w rozpaczy, świadomie to wszystko przeżywam. Dlatego, kiedy przyszła pielęgniarka i zaproponowała, że da mi tabletkę na uspokojenie, żebym mogła zasnąć – mogłam odmówić. Powiedziałam, że pewnie będę jeszcze sobie płakać, ale nie mam potrzeby tracenia kontaktu z rzeczywistością. Bo mogłam sobie ufać, że dam radę. I czułam, że tak naprawdę zrealizował się najlepszy z możliwych w tej sytuacji scenariuszy. Zdjęły mi więc tylko wenflon, dały tabletkę na powstrzymanie laktacji i obandażowały piersi. Zasnęłam spokojnie.

Środa, 21 marca 2007 roku – pierwszy dzień bez Ewy

Pani Basia zauważyła chyba, że inkubator Ewy jest pusty, bo spytała, co się stało. Nie chciałam jej mówić za dużo, spodziewając się, że w jej stanie wieść o śmierci dziecka może ją bardzo przestraszyć; opowiedziałam tylko, że to była nasza decyzja, że choroba była śmiertelna, że nie było nadziei, ale przygotowywaliśmy się na to, że czas i wsparcie czynią cuda.

Wkrótce się okazało, że mogę pójść do domu. Po obchodzie zaszczycił mnie wizytą pan ordynator, i – namawiany przez panią Beatę – pozwolił mi na takie niestandardowe rozwiązanie, pod warunkiem, że będę pod kontrolą lekarza jeszcze co najmniej przez tydzień.

Przyszła jeszcze Monika, rozkleiłyśmy się wspólnie, ale utwierdzałam się coraz bardziej w przekonaniu, jak wielką wartość miała moja wiedza o chorobie Ewy i jak owocne okazało się to całe przygotowywanie. Odkryłam chociażby to, że moją siłą są moi bliscy, ich przyjaźń, wsparcie i modlitwa.

Około szesnastej przyjechał Paweł, mama była już wcześniej i pomogła mi się ubrać. Szliśmy korytarzami, które 3 dni wcześniej przemierzałam jeszcze z Ewą. Padał śnieg, było szaro i brudno. Pan portier w bloku przyglądał się nam badawczo, kiedy wchodziliśmy. Nieliczni sąsiedzi także – pamiętali przecież, że jeszcze parę dni temu byłam w ciąży. Dobrze, że te kilka pytań zadali wtedy Pawłowi, a nie mnie. Wieść się jakoś rozniosła i zapanował spokój.

W domu poczułam ulgę i przygnębienie jednocześnie. Hormony, połóg, śmierć Ewy zrobiły swoje. Byłam marudna i niespokojna. Na szczęście była mama, która wzięła na siebie dbanie o dom i gotowanie, a Paweł jeździł po urzędach i firmach pogrzebowych. Wieczorami się przytulaliśmy, a on odreagowywał stresy – wybieranie krzyża, trumny; strasznie było mi go żal, że sam musi to wszystko załatwiać. Wybraliśmy w końcu miejsce dla Ewy, na cmentarzu na Bielanach. Paweł mówił, że jest tam bardzo zielono, a zależało nam, żeby móc kiedyś jeździć do niej w odwiedziny w jakieś przyjemne miejsce. Żeby miała ładnie.

23 marca – trzeci dzień bez Ewy

Najgorzej było w przeddzień pogrzebu, w piątek. Wszystko mnie irytowało. Mama przygotowywała poczęstunek dla rodziny, sprzątaliśmy, wieczorem mieli przyjechać tato z Kazikiem. W pewnym momencie nie spodobała mi się perspektywa przestawienia stołu z dużego pokoju do kuchni. Zaczęłam płakać. Szlochałam rozpaczliwie, mama z Pawłem zdezorientowani pytali, czy mają w takim razie ten stół zostawić, ale nic to nie zmieniało. W poczuciu całkowitego rozbicia i irracjonalności zajrzałam do środka siebie i dokopałam się do źródła tej reakcji: poszłam do pokoju i wtulona w Pawła wypłakałam, że nie chcę żadnego pogrzebu, sprzątania, gotowania, nie chcę przestawiać z tej okazji żadnych stołów, chcę, żeby moje dziecko żyło, chcę je przytulać, karmić, chcę z nim być… Emocjonalnie to był chyba najgorszy i najbardziej bolesny moment, chwila uczuć silniejszych ode mnie, zupełnie nie do pokonania. I może dobrze, że tak gwałtownie wyszły, bo potem byłam już spokojna; ucieszyłam się, gdy tato z Kazikiem dojechali bez przygód i na dodatek wręczyli mi piękne kwiaty, mogłam się jakoś wyciszyć.

Sobota, 24 marca 2007 roku – czwarty dzień bez Ewy

Bałam się pogrzebu, bo musiałam zmierzyć się już nie tylko ze sobą, ale ze współczuciem reszty rodziny i ich reakcjami. Pogoda była ładna, cmentarz rzeczywiście taki uroczy, jak opisywał Paweł, a na krótkim nabożeństwie znajome słowa z Apokalipsy, że „otrze z oczu wszelką łzę, a śmierci już odtąd nie będzie”. Mogłam więc spokojnie to wszystko przeżyć, tak bardzo w sobie.

Jesteśmy z Pawłem rodzicami aniołka. I jakkolwiek oddalibyśmy wszystko, by była z nami, cieszymy się, że jest szczęśliwa i nie musimy się już o nią bać. Ewuś, módl się za nas i za tych, którzy dają nam siłę. Nasza żałoba dopiero się zaczęła i pewnie długa droga nas czeka. Ale wiem, że było warto.

17 lipca 2008 roku Emilka w obecności męża i położnej Beaty urodziła synka Rafała.

Dwa dni Ewy Edwards
Emilia Januszek

doktor literaturoznawstwa, pracownik Międzywydziałowych Indywidualnych Studiów Humanistycznych UJ i Akademii Artes Liberales, autorka książek Sztuka albo życie oraz Dyskurs literaturoznawczy Janusza Sławińskiego....